Neben bekannten Rheumaformen, wie Arthrose und rheumatoider Arthritis, gibt es noch Hunderte von anderen Rheuma-Varianten, von denen die meisten selten auftreten. Als »selten« gilt eine Erkrankung, wenn höchstens 5 von 10.000 Menschen daran erkranken.
So das Fazit von Frau Winter, der Landessprecherin Baden-Württemberg für Kollagenosen und Vaskulitden auf dem Vernetzungstreffen der Vertreter seltener Erkrankungen in Fulda. Sehen und Hören Sie selbst!
Hier unsere filmischen Kurzportraits von Betroffenen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen:
Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen haben oft einen langen Weg hinter sich, bis sie schließlich eine klare Diagnose erhalten. Die nachfolgenden Merkblätter dienen zur Erstinformation und sollen ein Beratungsgespräch ergänzen.
Seit 2010 erhalten nun Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen im Auftrag der Rheuma-Liga in ein neues bundesweites Hilfsangebot - der Rheuma-Lotse für seltene Erkrankungen
Die Rheuma-Liga Baden-Württemberg bietet zu verschiedenen seltenen Erkrankungen Hörbeiträge an
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Zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ fand vom 28.2. bis 7.3 2011 ein Experten-Forum statt. Das Forum steht nach wie vor offen zum Nachlesen oder zum Austausch mit anderen Betroffenen. In der Mitgliederzeitschrift mobil gab es eine Zusammenfassung der verschiedenen Forumsbeiträge. Zum Artikel.
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Veranstaltungen der Rheuma-Liga zur Thematik "Seltene Erkrankungen"
Seit mehreren Jahren finden auch in regelmäßigen Abständen bundesweite Treffen zum Thema "Seltene Erkrankungen statt:
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Seit 2011 können zwei Broschüren zu Vaskulitis und Kollagenosen bei den Landes- und Mitgliedsverbänden bestellt werden (Online nur Leseprobe!):
Vaskulitis - Rheumaerkrankung mit vielen Facetten (Leseprobe)
Hinter dem Begriff Vaskulitis verbergen sich mehrere Erkrankungsformen, denen eines gemeinsam ist: Die Blutgefäße sind entzündlich erkrankt. Die vorliegende Broschüre der Deutschen Rheuma-Liga informiert für Laien verständlich und sachlich über die verschiedenen Erscheinungsformen der Vaskulitis. Die Betroffenen werden über die einzelnen Krankheitsbilder und ihre Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt. Dabei macht die Broschüre den Erkrankten Mut und gibt praktische Ratschläge für den Umgang mit der Erkrankung.
Kollagenosen - Wenn Rheuma unter die Haut geht (Leseprobe)
Die Kollagenosen sind ein Oberbegriff für bestimmte rheumatische Erkrankungen. Viele Organe sind bei den einzelnen Erkrankungen betroffen. Alle Kranken sind meist von Müdigkeit und Erschöpfung geplagt. Die neu aufgelegte Broschüre beschreibt die Kollagenoseformen und Behandlungsstrategien und gibt Selbsthilfe-Tipps.
Folgende Merkblätter zu seltenen Krankheitsbildern stehen zum kostenlosen Download zur Verfügung. Die einzelnen Titel können bei den Landesverbänden der Deutschen Rheuma-Liga auch telefonisch bestellt werden: Telefon: 01804 – 60 00 00 (20 Cent pro Anruf aus dem deutschen Festnetz bzw. max. 42 Cent pro Minute beim Mobil-Telefon)
Folgende seltene Krankheitsformen wurden aufgenommen:
Weitere Informationen und Beratung erhalten Sie ebenfalls bei unseren Mitgliedsverbänden:
Der „Tag der Seltenen“, erstmals am 29. Februar 2008, wurde von Eurordis (European Organisation for Rare Disease) und den Nationalen Allianzen für Seltene Krankheiten ACHSE, der auch die Deutsche Rheuma-Liga angehört, ins Leben gerufen. Damit richtet sich erstmalig in ganz Europa der Blick auf Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen. Durch eine Vielzahl von Aktionen und Initiativen werden die Bedürfnisse, Forderungen, Wünsche und Nöte betroffener Menschen in die Öffentlichkeit getragen.
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Die Rheuma-Liga Baden-Württemberg bietet auf ihren Seiten
Ansprechpartner für Seltene Erkrankungen
Erstinformationen zu Seltenen Erkrankungen
Dazu erhält man vielfältige Informationen zum Thema Sjögren mehr dazu
Wir freuen uns auf Ihre
Fragen und Beiträge!
